pencoaster
Header

We gaan vrolijk door…

mei 8th, 2012 | Posted by Re in Pencoaster

Nou ja, we moeten wel natuurlijk, ff stoppen en niets doen zit er niet in helaas dus gaan we maar door.

Revalideren is een langdurige bezigheid, je voelt je redelijk genezen, klaar om de toekomst aan te vallen, helaas zijn er  bepaalde lichaamsdelen die daar toch anders over denken. Bijvoorbeeld meneer schouderblad, deze knul heeft het best moeilijk, aan de ene kant zit er compleet nieuw materiaal wat geen ene cm speling geeft en aan de andere kant zit ook weer materiaal wat geen cm meegeeft. Al die therapie gericht op het losmaken van meneer schouderblad heeft langzaam resultaat, gelukkig was mijn ultiem slimme opmerking om eens manuele therapie te gebruiken de juiste. Met volle kracht duwen en trekken aan de schouder, gewoon vol erin, en dat doet wel eens zeer want spieren die niet meegeven zijn als kramp in je kuiten.. pijnlijk. Maar het heeft wel effect, langzaam komt meneer schouderblad wel een beetje los, niet veel maar los komt tie wel, hij kan al bijna een rondje draaien, nee niet meneer schouderblad maar de schouder zelf. Maar uiteindelijk gaat het dus veel te langzaam in mijn ogen, gelukkig ben ik daar de enige in, vrouwlief en revalidatiearts vinden het snel genoeg gaan, te snel zelfs in bepaalde opzichten dat ik mezelf wel eens wil vergeten in dit alles. Ik heb 8 uur opeen operatietafel gelegen, en ben nu 3 maanden verder, klinkt ver maar is nog maar het begin, iets wat ik me nog niet echt realiseerde, het is pas het begin.

Meneer revalidatiearts, laten we hem Theo noemen (dit omdat hij ook zo daadwerkelijk heet) had nog een meesterlijke suggestie om toch ook maar eens een neuroloog in te schakelen, briljant natuurlijk van Theo want mijn arm zit in een compleet neurologische oorlog, dat ik daar nog niet eerder aan had gedacht, zo zie je, zelfs slimme mensen als ik zien nog wel eens iets over het hoofd. Maar goed, een neuroloog zou natuurlijk kunnen kijken hoe de innervatie nou eigenlijk is in mijn arm, wat is de schade door het doorhalen van een zenuwtje (iets wat Theo vind dat dat niet voor zoveel nare symptomen moet leiden… of lijden) of is er ook schade door de bestraling bijvoorbeeld. Wat is de prognose, hoe lang zal mijn borst schouder arm en hand (klinkt als een vaag liedje) nog van deze aparte pijn mogen genieten, hopelijk snel een antwoord want hetgeen wat gezegd is… 2-3 jaar is natuurlijk leuk maar niet zo tof om naar vooruit te kijken (al realiseer ik me echt wel dat het zo lang kan duren).

Dus we gaan vrolijk door, 2 uurtjes werk per dag, alsof je daadwerkelijk iets voor elkaar krijgt in die 2 uur (ja baas, hoe is je Nederlands ;) ), nou ja het is wel weer leuk om te werken als is het zo kort, weer de mensen zien, weer de gesprekjes aangaan, de stressverhalen horen en proberen al een beetje te sturen hoe dingen op te pakken en hoe dingen toch vooral te vertellen ipv voor je te houden. Ik ben ook alweer gelijk betrokken bij een pitch (een duur woord voor het mogen proberen nieuw klanten te krijgen) op mijn favoriete onderwerp, namelijk antipsychotica, iets waar ik meer dan 10 jaar geleden mee ben begonnen, 10 jaar geleden, wat vliegt de tijd en wat is er toch veel veranderend en wat is er eigenlijk ook toch weer weinig veranderd… het leven gaat gewoon door, vrolijk of niet.

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

4 Responses

  • Christine says:

    Fijn dat je weer aan het werk kan, al is het maar 2 uurtjes per dag :) .
    Ik wou zeggen: ik hoop dat je arm/schouder snel beter gaat voelen, maar snel zit er niet echt in, zo te lezen.
    liefs ;)

  • Roos says:

    Beste Remon,
    Graag wil ik mijn verhaal vertellen.
    Vier jaar geleden kreeg ik de diagnose Pancoasttumor in mijn rechterlongtop. Deze was uitgegroeid tussen mijn ribben, diverse zenuwbanen en had mijn halsslagader bijna geheel ingekapseld.
    Ik had al een jaar pijn in mijn rechterarm en schouder. Ik werd naar de fysiotherapeut gestuurd door de huisarts, deze dacht dat ik een beklemde zenuw had. Dit haalde natuurlijk niest uit, de pijn werd erger en erger. Ik moest stoppen met mijn werk. Ik kreeg een bobbeltje boven op mijn sleutelbeen en ging daarmee naar de huisarts, een andere dan de eerste keer. De arts werd een beetje bleek toen hij naar mijn longen luisterde. Hij zei niet wat er aan de hand was met me maar verwees me onmiddellijk door naar het ziekenhuis. Mijn vriend en ik wisten toen eigenlijk wel wat er aan de hand was met mij, we waren in shock.
    Ik kreeg een aantal weken lang alle onderzoeken en scans. Er moest een byopsie gemaakt van mijn sleutelbeen, dit vond ik het ergste onderzoek: wat deed dat pijn! Ook de PATscan vond ik een drama, gelukkig bleek ik geen uitzaaiing te hebben.
    Ik werd 24 keer bestraald in combi met een chemo kuur. De bestralingen waren de zwaarste die er bestaan, de chemo was licht zodat mijn haar niet uitviel, daar was ik heel blij mee. Na de bestralingen moest ik zes weken wachten tot de operatie. Ik had een medicijncocktail en was pijn vrij.
    De operatie was in april 2009. Hij duurde zeven en een half uur. Er werden vier ribben verwijderd en daaronder twee ribben gebroken. Mijn rechterzenuwbaan raakte beschadigd waardoor mijn rechter oog hangt. Mijn huid raakte gevoelloos op mijn rechterbovenkant.
    Langzaam aan verdween de ergste pijn uit mijn rechterarm, met behulp van medicijnen ging het net. Ik stopte met de morfine, ik was daar erg ziek van door de ontwenning. Ik voelde twee jaar lang een hele grote druk op mijn sleutelbeen, alsof hij elk moment kon knappen. Inderdaad, vorig jaar lente brak uit het niets mijn rechter sleutelbeen. De artsen zeiden dat dit vanzelf wel zou helen. Na zes weken bleek dat de breuk zo erg was geworden dat een stuk bot bijna door mijn huid naar buiten komt. Ook de destijds voor de operatie gebroken ribben bleken niet geheeld. Vanwege de zware bestraling zijn de botten porreus en is kans op herstel heel klein.
    De artsen durven mij niet te opereren, bang dat de operatie wond niet heelt met de daarop volgende infecties. Ik heb heel erg veel pijn aan mijn sleutelbeen, rechterarm, schouder en ribben. Ik gebruik weer oxynorm, de artsen weten niet hoe ze me beter moeten maken. Het gebroken bot brokkelt langzaam af, het plan is nu dit proces af te wachten en te kijken in hoeverre het lichaam dit bot zeg maar “oplost en afvoert”.Dit zou ongeveer nog anderhalf jaar duren. Ik kan niet heel veel meer dan in bed liggen. Ik ben heel snel moe en de pijn wordt vrij snel ondragelijk wanneer ik niet lig. Depressie ligt op de loer.
    Groetjes, Roos

    • Re says:

      hoi Roos,

      Ik heb je verhaal gelezen en herken erg veel in hoe alles is gegaan, zo te lezen was de tumor bij jou een stuk invasiever dan bij mij, ook ik ben 4 stukken ribben kwijt en een doorgesneden zenuw (thoracale 1) dus over pijn en gevoelloosheid weet ik alles. Het is zonde dat ze niet willen opereren bij je, hoe oud ben je?
      Ik ga eindelijk een afspraak maken met een neuroloog, die zal mij kunnen vertellen wat de schade is door de bestraling (ik heb hetzelfde schema gehad als jij)
      Hou de moed erin, en sterkte

      gr Remon



Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>