Nou ja, we moeten wel natuurlijk, ff stoppen en niets doen zit er niet in helaas dus gaan we maar door.

Revalideren is een langdurige bezigheid, je voelt je redelijk genezen, klaar om de toekomst aan te vallen, helaas zijn er  bepaalde lichaamsdelen die daar toch anders over denken. Bijvoorbeeld meneer schouderblad, deze knul heeft het best moeilijk, aan de ene kant zit er compleet nieuw materiaal wat geen ene cm speling geeft en aan de andere kant zit ook weer materiaal wat geen cm meegeeft. Al die therapie gericht op het losmaken van meneer schouderblad heeft langzaam resultaat, gelukkig was mijn ultiem slimme opmerking om eens manuele therapie te gebruiken de juiste. Met volle kracht duwen en trekken aan de schouder, gewoon vol erin, en dat doet wel eens zeer want spieren die niet meegeven zijn als kramp in je kuiten.. pijnlijk. Maar het heeft wel effect, langzaam komt meneer schouderblad wel een beetje los, niet veel maar los komt tie wel, hij kan al bijna een rondje draaien, nee niet meneer schouderblad maar de schouder zelf. Maar uiteindelijk gaat het dus veel te langzaam in mijn ogen, gelukkig ben ik daar de enige in, vrouwlief en revalidatiearts vinden het snel genoeg gaan, te snel zelfs in bepaalde opzichten dat ik mezelf wel eens wil vergeten in dit alles. Ik heb 8 uur opeen operatietafel gelegen, en ben nu 3 maanden verder, klinkt ver maar is nog maar het begin, iets wat ik me nog niet echt realiseerde, het is pas het begin.

Meneer revalidatiearts, laten we hem Theo noemen (dit omdat hij ook zo daadwerkelijk heet) had nog een meesterlijke suggestie om toch ook maar eens een neuroloog in te schakelen, briljant natuurlijk van Theo want mijn arm zit in een compleet neurologische oorlog, dat ik daar nog niet eerder aan had gedacht, zo zie je, zelfs slimme mensen als ik zien nog wel eens iets over het hoofd. Maar goed, een neuroloog zou natuurlijk kunnen kijken hoe de innervatie nou eigenlijk is in mijn arm, wat is de schade door het doorhalen van een zenuwtje (iets wat Theo vind dat dat niet voor zoveel nare symptomen moet leiden… of lijden) of is er ook schade door de bestraling bijvoorbeeld. Wat is de prognose, hoe lang zal mijn borst schouder arm en hand (klinkt als een vaag liedje) nog van deze aparte pijn mogen genieten, hopelijk snel een antwoord want hetgeen wat gezegd is… 2-3 jaar is natuurlijk leuk maar niet zo tof om naar vooruit te kijken (al realiseer ik me echt wel dat het zo lang kan duren).

Dus we gaan vrolijk door, 2 uurtjes werk per dag, alsof je daadwerkelijk iets voor elkaar krijgt in die 2 uur (ja baas, hoe is je Nederlands ), nou ja het is wel weer leuk om te werken als is het zo kort, weer de mensen zien, weer de gesprekjes aangaan, de stressverhalen horen en proberen al een beetje te sturen hoe dingen op te pakken en hoe dingen toch vooral te vertellen ipv voor je te houden. Ik ben ook alweer gelijk betrokken bij een pitch (een duur woord voor het mogen proberen nieuw klanten te krijgen) op mijn favoriete onderwerp, namelijk antipsychotica, iets waar ik meer dan 10 jaar geleden mee ben begonnen, 10 jaar geleden, wat vliegt de tijd en wat is er toch veel veranderend en wat is er eigenlijk ook toch weer weinig veranderd… het leven gaat gewoon door, vrolijk of niet.

Je zult het altijd zien, het weer klaart eindelijk op als je verzocht wordt om half 11 je vakantiehuisje te verlaten, zo is een midweek eigenlijk niet meer dan 3 dagen het echte werk, zelfde met die vliegvakanties bedenk ik me nu, dus zo erg was het niet. Maar goed, ook met stormachtig bewolkt weer kun je leuke dingen doen in Zeeland, zoals lekker midgetgolfen in een zuidwester en door Middelburg banjeren op zoek naar een warm café. Al met al een geslaagde paar dagen, nog even langs een van mijn liefste vriendinnen geweest (een ex-mod op US) en het zit er al weer op, bedankt FOK! voor het mogelijk maken van deze vakantie.

Op naar werk, volgende week, eerst nog het oranjefeest, hopelijk met iets lekkerder weer en geen regen. Twee uurtjes werken per dag, het klinkt ok maar zal heus wel zwaarder zijn dan gedacht. Alhoewel ik moet zeggen dat de pijn in mijn rug en stijfheid een stuk minder is nadat ik gevraagd heb aan de fysiostagiaire om toch echt van fysiotherapie naar manuele therapie te gaan, en ja dat trekt het tenminste echt los van elkaar, heerlijk gevoel wel. De arm en hand is een ander verhaal, dat wordt minder, de Lyrica werking wordt minder en minder, en daarmee de pijn groter en groter, scheermessen, hete poken, brand en andere niet te beschrijven soorten pijn vullen mijn arm en hand. Bijkomend voordeel is dat ik mijn hand in heet water kan stoppen om dat ene theelepeltje te pakken, daar voel ik dus weinig van. Volgende week maar even met de dokter overleggen al zijn de behandelopties volgens mij gering, we zien wel.

We gaan vrolijk door, waar anderen weer een verkeerde diagnose hebben gehad en weer anderen nieuw leven in zich hebben, het zal niet stoppen, niet voor mij in ieder geval, daar is het leven te mooi voor… dus eerst… soep!…. van de Marqt…. decadent, maar lekker.

Hallo allemaal, het is alweer een tijdje geleden dus dat vraagt dan maar weer om een update.

De pasen is geweest, of kerstmis light zullen we maar zeggen aangezien de temperaturen wel te vergelijken waren en er ongeveer net zoveel wordt gegeten en gedronken, en dat allemaal om te vieren dat we iemand genadeloos aan het kruis hebben genageld om er een leuke klucht van te maken waar Hans Klok een puntje aan kan zuigen. het breekt het jaar ook wel lekker en zo zien we de familie weer eens. Aan mijn kant betekent dat zo’n 32 man/vrouw als ik het goed heb, soms komt er weer eentje bij of valt af maar volgens mij is het de laatste tijd flink stabiel en voor een eventuele uitbreiding zal nog even gewacht moeten worden. Aan de andere kant van de familie waren we met z’n 5-en uit een potentieel van 10 als ik het goed heb, een getal wat de laatste tijd toch significant is gedaald maar nu toch ook weer mooi stabiel is, mooi om te zien dat een verrassingsbezoekje zoveel vreugde kan geven. Het was fantastisch om gewoon weer mee te maken, iedereen weer te zien en te spreken. En natuurlijk was er veel te bespreken ondanks dat jullie blijkbaar toch alles lezen, het doet me in ieder geval goed om te weten hoeveel mensen aan je kunnen denken en hoe ze je van een afstand kunnen steunen. Al met al met weer 500 km rijervaring achter de kiezen een lang weekend om niet te vergeten.

Ondertussen gaat het gewone leven natuurlijk ook weer door en daarmee de revalidatie, en ik wil altijd vooruit, mezelf doelen stellen die veel te hoog zijn en daar ben ik dus nu hard tegen aangevallen. Door de operatie ben ik een klein deel van mijn longen kwijtgeraakt, zeg maar ongeveer 1/3de van mijn rechterlong, op zich daalt mijn capaciteit daardoor met slechts 1/6 dus dat zou mee moeten vallen, toch. Daarom dus lekker vette doelen gesteld vooral op loop en ren gebied. Nou valt dat lopen nog wel mee omdat je daar niet zo snel in zuurstofschuld komt (zuurstofschuld?.. say what?… dat je niet genoeg zuurstof opneemt dan als je verbruikt dus, je zuurstofsaturatie gaat dan omlaag)  mijn longen kunnen dat dus prima aan. Maar vorige week eindelijk op de lopende band een stukje mogen rennen want een van die doelen is dat ik een leuk rondje om het vondelpark kan rennen zodat ik ook weer lekker kan gaan squashen. Na 2 minuten op langzaam tempo was ik helemaal kapot, althans ik had het nog niet echt door maar ik zat flink in de zuurstofschuld (normaal heb je een zuurstof verzadiging van 95-98%, en ik zat tegen de 80% aan), niet zo erg natuurlijk maar ik was niets meer waard en moest ook halverwege de ergotherapie die daarop volgde gewoon stoppen omdat ik de energie niet meer had. Ook de dagen daarop was ik niet echt veel waard. Dus de grote les hieruit is natuurlijk dat ik niet zo hard van stapel moet lopen, dat ik het vooral langzaam moet opbouwen, niet te snel willen ook al zeggen mijn hersenen dat het allemaal veel te langzaam gaat. Ik blijf een persoon die een ontzettend zware operatie gehad heeft nav een longtumor, dat wil ik (gelukkig) nog wel eens vergeten, ik wil dat gewoon achter me laten, de geschiedenisboeken in laten verdwijnen zodat het ergens op een zolder ligt te verstoffen (ja ma, ik weet nog niet wat ik met die spullen ga doen), de eeuwige jachtvelden op met die kanker, hup foetsie weg. Maar helaas is dat niet zo, en ach, ik kan nu een verhaal vertellen, dat is dan ook wel weer zo.

Dan gaan we gewoon door met schrijven natuurlijk, ik vind het eigenlijk ook wel erg leuk om te doen en uit deze misere toch een blijkbaar slapend talent te hebben wakker gemaakt (eigenlijk schrijf ik gewoon wat in mij opkomt zonder filter enzo).

Ik heb ook gezien dat er lotgenoten meelezen en dat doet me natuurlijk wel iets, alleen al te weten dat je schrijven hun tot steun is, is iets wat natuurlijk gewoon helemaal mooi is, vandaar dat er misschien iets meer gedaan moet worden met dit schrijfsel. Al die medicatie maakt je wat besluiteloos maar goed, die is redelijk naar beneden gegaan duswe gaan gewoon knopen doorhakken, nu eerst de knopen vinden. Ik heb hem buiten google gelaten omdat ik het eigenlijk dicht bij me wilde houden, enig idee of ik hier verandering in moet brengen?

Dus omlaag met de morfine, en ja dat voel je wel weer zeg, nog steeds zit ik vol met pijntjes, meestal is dat dus na een weekje wel weg, dit duurt dus wat langer, blijkbaar zijn de laatste stapjes de langzaamste. Bijvoorbeeld mijn rug is echt een slagveld qua pijnen, gewoon niet te beschrijven hoeveel verschillende dingen zeer kunnen doen, een stijve band over mij rug, dat is wel de ergste en daarnaast tig andere spiertjes die zich melden en die door de morfine lagen te slapen, wat een slaapfestijn was dat geweest zeg , maar goed, het is ook een aanwijzing dat ik weer een beetje leef zal maar zeggen, hopelijk met de fysio dat ik er over een maandje anders tegenaan sta (het liefst recht op).

Ik ben maandag weer naar mijn werk geweest, was weer erg gezellig en leuk om al mijn mede-collega’s weer te zien e ook te zien hoe iedereen een beetje is veranderd (want ik ben wel 6 maanden weggeweest he) en er was weer veel nieuws op de werkvloer, en er schijnt weer een virus rond te waren die mensen voor ten minste 9 maanden uitschakelt, erg besmettelijk hoor. Gelukkig ben ik er zelf immuun voor. Maar de bedoeling is om in mei weer een beetje terugkomen en daarom moet ik eerst even met de bedrijfsarts afspreken, dat zal de eerste keer worden, wat redelijk ongewoon is maar omdat het wel redelijk duidelijk was wat er aan de hand was dus eigenlijk weer niet ongewoon. Ik hoop dat 50% haalbaar is dus we moeten maar even afwachten, het beste is dat ik geen projectwerk meer hoef te doen.

Voor de rest, ja ach er is weer tijd om na te denken over de toekomst, de plannen die we hadden zijn wel wat bruut verstoord en zullen waarschijnlijk ook aangepast moeten worden, helaas vinden hypotheekverschaffers en levensverzekeringsagenten het niet tof dat je kanker hebt gehad, een maal dat stempel op je neus kom je er nooit meer vanaf, althans dat schijnt zo, maar wie weet valt het wel mee. We willen natuurlijk wat groter gaan wonen, het liefst in Amsterdam, maar eerst misschien maar dit huisje verkopen al dan niet met wat restschuld aangezien ik in zo’n leuke tophypotheek ben getrapt toen alles nog pais en vree was in het sprookjesland der economie.

Het lekkerste is natuurlijk wel dat alles weer een beetje naar de normaalgrens gaat,ik rij weer een beetje lekker in de auto, ik kan weer lekker lopen en sporten gaat ook nog wel goed komen, ik ga weer werken en we kunnen weer vooruitkijken, het weer wordt hopelijk beter (zou wel moeten natuurlijk, pasen komt eraan en dan hoort het lekker weer te zijn), ik kan wel genieten van de kleine dingetjes die op je afkomen en dat is toch mooi, en een glimlach vormt op mijn gezicht, zo lekker op de bank met mijn meissie, er is toch niets lekkerder dan dat.

Elke stap is er weer eentje en in het begin valt die toch altijd wat tegen. Ik ben met de oxycontin (morfine) omlaag gegaan naar de minimale dosis mogelijk, en dat heb ik geweten ook, de pijntjes en pijnen komen weer gestaag terug. Ik wist niet dat ik op zoveel gebieden pijn kon hebben maar als je daadwerkelijk kijkt wat ze allemaal gedaan hebben met je lichaam is het ook niet zo vreemd. Ik kan me alleen niet herinneren dat ze iets met me knie hebben gedaan… dus dat zal wel iets anders zijn.

Het wordt nog een druk programma de komende tijd, naast het intensieve revalideren van 2x fysiotherapie en 1x ergotherapie (wie weet eigenlijk wat dat is?) staat de pasen voor de deur en daarnaast natuurlijk gewoon het weer proberen terug te komen in de maatschappij en de dagelijkse dingen zoals werken weer op te pikken. Maar goed, de pasen staat voor de deur en dat betekent een paar daagjes er tussenuit met de familie, ik ben benieuwd hoe dat gaat want dat is natuurlijk alweer een lange tijd geleden.

Eigenlijk verder weinig te melden, de vrouw is aan het hardlopen met d’r clubje (en ik ben jaloers dat ik dat nog niet kan) en ik zit een beetje het bureau op te ruimen, veels te veel rekeningen betalen, verbaasd kijken naar de ziektenkostenverzekeringsstatusoverzicht en een beetje mislukt lachen om de kosten en wat ik zelf moet betalen. De gemeentebelasting is er ook weer doorheen en de WOZ waarde is ook niet echt hoopgevend, zal leuk worden straks om dit te verkopen laat staan iets nieuws te vinden zonder gezeik van banken over het labeltje kanker, want daar kom ik helaas nooit meer vanaf. Het labeltje dan he, nu heb ik er eindelijk ook eentje en die is niet eens psychiatrisch (hihi voor onze R&P vriendjes).

Nou,ik ga maar weer verder revalideren wat ongeveer inhoudt dat ik lekker warm ga douchen, daarna mijn arm en rugspieren van voornamelijk mijn linkerkant ga oefenen (ik moet toch enige kracht gaan ontwikkelen om weer een beetje te gaan squashen), de rechterkant hangt er vooralsnog een beetje bij, een getraind oog zal het verschil tussen de twee armen wel zien, maar over het algemeen ziet niemand dat ik een lam armpje heb, en dat is misschien ook wel beter.

Ohja, voor ik het vergeet. Wat gaan we met deze blog doen, ik heb al veel suggesties gehoord dus ik hoor graag wat meningen over of hier nog iets mee gedaan moet worden of dat we gewoon lekker verder gaan en/of ernaast een andere blog te beginnen. Ik weet het niet, laat maar weten of mijn schrijfsels nog van nut kunnen zijn.

Dat is wel het devies, ik wil meestal alles veel te snel, heb ook het idee dat  ik mijlen ver voor lig op de gemiddelde pancoaster patient maar dat is geen reden blijkbaar om het toch rustig aan te blijven doen.

Het is leuk dingen te ondernemen, vorige week gewoon doodleuk in de auto gestapt (dat ding staat toch maar een beetje te pronken buiten zonder dat iemand er naar omkijkt) en lekker naar de moeders geweest. Met de mijne gaat het wat minder, de Myastenie is weer wakker, net nu het eigenlijk best fantastisch ging, dus maar ff afwachten hoe dat gaat. Ook staan er de komende week spannende tijden aan te komen met hopelijk wat positieve diagnoses voor de partner van mijn moeder (vriendje kun je niet echt zeggen hier natuurlijk, klinkt gewoon vreemd). bezoek aan andere mamma was natuurlijk altijd gezellig, opa kwam ook langs en die had ik al heel lang niet gezien, mooi te zien dat daar nog genoeg pit in zit.

Verdere tripjes natuurlijk ook gedaan, lekker op bezoek geweest op mijn werk, strategisch op een vrijdag zodat er niet al te veel mensen waren, maar toch apart om daar weer te zijn, gewoon sinds oktober niet meer geweest (nou ja behalve een keertje onderweg naar de borrel) maar ik voel het in ieder geval weer kriebelen, ik ga een leuke functie vervullen naast wat ik altijd al gedaan heb, dus ik moet me weer eens gaan inlezen in de wereld van diabetes.

Het weer buiten is nu natuurlijk fantastisch, naast het vele lopen wat ik moet doen om weer een beetje conditie te krijgen is het natuurlijk prima vertoeven in het Vondelpark, lekker in het gras of op een terrasje, helaas nog niet aan de alcohol want dat schijnt toch niet echt tof te zijn samen met de tig verschillende pillen die ik moet slikken. Volgende week weer een afspraak met de pijndokter en dan maar kijken of ik iets kan verlagen qua morfine want daar zit ik al sinds begin oktober aan en ja het is nog steeds verslavingspil numer 1 in de wereld, vandaar dat ik niet zonder kan (hihi zei de verslaafde). Ik ben wel eens mijn pillen vergeten in te nemen op tijd en dan ga je toch wel allerlei dingen in je lichaam voelen waarvan je geen benul had dat die zeer konden doen.

Maar goed, komende maand maar eens een paar (nou ja een paar paar) schoenen aanschaffen, 1 paar voor squash want een van de doelen is om toch dat weer op te pikken (ik ben mijn linker arm en schouder echt wel vet tof aan het trainen), een paar om proberen te gaan hardlopen (ja ja ik en hardlopen ha ha, ik mag dat niet eens van de dokter ) en nog een funky paar voor de fun, ik lijk wel een wijf…

Dus… zonnebril op (of is het zinnenbril tegenwoordig) (tegen de zon maar ook tegen dat luie oog) en lekker veel plannen maken want daar gaat het uiteindelijk om, ik kan plannen maken, vooruit kijken en weer hopen op bepaalde dingen, een beter gevoel bestaat er niet

Je wordt er bijna vrolijk van. Sinds een week heb ik een nieuw medicijn tegen de neuropathische pijn in mijn hand genaamd: lyrica. Hoe poëtisch klinkt dat? Het werkt nog niet echt goed en om de werking te versterken mag ik er ‘s avonds een pilletje antidepressiva bijslikken (amitriptaline). Ik word er weer een beetje duf door en heb constant van die slaapschokjes (je weet wel van die momenten in je slaap dat je van de trap dondert of het stoeprandje mist).

Maar verder gaat het eigenlijk wel prima. Gisteren weer lekker gelopen, naar de behandelend arts geweest om Bob te decimeren en ook wat medicatie tegen de pijn te bediscussiëren met de pijnarts. Vandaag eindelijk eens een keer fysiotherapie, ‘t is verdorie al bijna 6 weken geleden dat ik geopereerd ben (wow, wat vliegt de tijd). Mijn schouder en gehele rug zitten in de knoop, ik ben ook helemaal scheef, kan er niets aan doen maar het mag van mij allemaal wel wat losser eigenlijk.

Straks even wat therpeutische play dough kopen voor het trainen van mijn vingers en hand. Morgen ook weer eens naar mijn werk, even kijken hoe en wat we gaan doen.

Het zonnetje schijnt…

Het is best saai zo hoor, dat gerevalideer valt allemaal best wel mee, beetje slapen, rusten, wat wandelen (jaja hou de runkeeper in de gaten en misschien wil je eens een keertje mee komen wandelen), beetje eten, tv kijken en weer slapen. Oh ja, tussendoor een paar oefeningetjes doen met mijn schouder en met mijn arm. Ik heb 2 hele zware gewichten gekocht hiervoor, elk wel een hele kilo, zwaar spul hoor.

Morgen weer een controleafspraak bij een van mijn favoriete chirurgen Dr Klomp, leuk mens, altijd vrolijk en meestal wel in staat om al je vragen te beantwoorden. Er moet weer wat vocht uit mijn rug, want Bob the Blob is weer terug, ben benieuwd hoe lang hij zijn vloeistoffen blijft overproduceren. Ik heb er verder niet veel last van maar het staat voor geen meter en het hoort gewoon niet. Het vocht hoort gewoon opgenomen te worden in het weefsel en niet als een mislukte bumper aan mijn lichaam te hangen.

Donderdag dan weer een afspraak met de pijndokter want ja de pijn is er nog steeds natuurlijk, mijn grootste zorg is mijn hand, die staat gewoon constant in de brand, de lichtste aanraking zorgt al voor een grimas op mijn gezicht en in rust pulseert de brand gewoon door. Ik heb er wel medicatie voor (Gabapentine) en dat helpt gedeeltelijk maar niet helemaal. Omdat ik weinig met mijn hand kan heb ik wel een set killernagels gekweekt (nou ja ok, gewoon wat langer eigenlijk), ik doe lekker mijn oefeningetjes maar ik weet dat dit een proces is van jaren voordat de kracht misschien terugkomt, op zich niet erg, er zijn wel ergere dingen in de wereld maar het staat niet op mijn favorieten lijstje. Donderdagmiddag weer ergotherapie en dan gaan we eindelijk aan de slag ermee, ik ben benieuwd hoe dat zal gaan.

Vanavond staat er een gezellig uitje gepland, met 400 (of 600?) man (nou ja het zijn FOK!kers, dus wie weet) naar de voorpremiere van een of andere 3D film in de IMAX, kijken of me dat lukt om vol te houden, ik denk wel en anders hoop ik dat ik niet te hard snurk.

Dus, dit was het wel weer, tot de volgende keer

Hey there,

As I have many friends and colleges all over the world and pretty close by I thought I would give an update of my current status in English, so let’s get started.

As most of you know I underwent surgery on the 2nd of February to remove this nasty ugly mofo lung tumor from my body. After a month of intens chemo and radiotherapy back in November, which went remarkably well except for a nasty lil cough that has been with me for a few months and has ruined a lot of happy moments/time. In any case, jumping ahead this mofo cough called sergeant cough terrorist is now gone but has left me with at least 8 broken ribs because of the intensity of the coughing.

But anyway, after an 8-hour surgery the lung tumor was successfully removed from my body, taking a third of my right lung and a small unfortunate piece of nerve that it had grown into. This nerve controls the movement of my fingers in my right hand and leaves me with a dull arm and a disfunctional hand. Luckily with so called ergotherapy I can train my hand and either find alternatives or improve hand function. Possibly in 2-3 years other nerves will have taken over the function and my hand may be restored in full (oh well at least I am hoping for that, it is ur one of the reminders of this interesting trip). Another piece that was removed is 4 ribs in my back, right under and above my shoulder blade, they had to remove those since the tumor had grown into them and they just want to be sure that bo residua tumor tissue is left behind. Removal of these ribs and the subsequent replacement with muscles from my lower back and some artificial mesh (Is that how it’s called Dan?) that covers the hole and will provide the needed strenght and protection. In any case, my back and shoulder feel , let’s say, like crazy. It’s like I have a truck on my back, one of those bigass trucks that travel the world. It feels damn heavy and my posture feels like I am crumbling and walking like Gollum. luckily my looks are a bit better. But yeah, of course after this massive surgery and reconstruction of my back we did expect some discomfort and over the next few months I will get some physiotherapy to get everything working properly again.

So I can say I am doing fine, in pain and under lots of painkilling medications, which do take the edge of things but not completely, I sleep a lot and have started walking small distances. I had a small set back last week with splash and dash flu-like symptoms but that went away pretty quickly (lucky me, being nauseous with your chest being completely in pain is no fun), I also have some excessive wound fluids from the surgery that are not being taken up by the body so is kind of collected in a cavity on my back that looks like a big blob on my back. I used to have a drain for that but now probably every other day a doctor will stick a big needle in there and empty it manually.

OK, you know when you have any questions just ask and for now, take care since I will do that anyway

Ja dat zal iedereen zich wel afvragen, al een tijdje niet gepost en dan is het meestal maar gissen of via andere (sociale) media op de hoogte proberen te komen.

Nou, het gaat redelijk, voor iemand die aan het genezen is van kanker en een ultiem zware operatie van 8 uur kun je wel zeggen dat het redelijk gaat. Soms gaat het redelijk goed en soms gaat het redelijk kut. Slapen in nog steeds het lekkerste wat ik kan tegenwoordig, dan verdwijnt de pijn en krijgt mijn lichaam rust. Helaas kun je niet leven van alleen maar slapen, zou ook best saai zijn (al merk je er zelf dan weer niets van). Er zit geen Scania meer op mijn rug, maar een flinke bestelbus is het toch zeker wel, het doet geen pijn maar de druk is wel vervelend, de beperking zit in het nauwelijks kunnen bewegen van de schouder en de arm die redelijk vastzit daardoor, maar daar krijgen we in de toekomst fysiotherapie voor dus dat moet wel goedkomen. We moeten niet vergeten dat er 4 ribstukken uit zijn, dat op het gat er spieren zijn gelegd die uit mijn onderrug komen, en dat er nog andere spieren zijn verlegd en dat er een kunstmat is aangebracht om een en ander te versterken. En alles wat je ziet is een deukje, een bobbel en een leuk litteken.

En dat litteken, arghhhhh ik ben een peuteraar, compulsief, ik kan er niet zo goed tegen als ik een korstje zie of voel, ik kan me niet bedwingen zelfs als ik er niet eens bij kan omdat het op mijn rug zit, dus in vreemde bochten wringend kan ik mijn behoeften soms botvieren. Helaas is er natuurlijk ook het besef dat ik eens een keertje volwassen moet worden en gewoon de boel moet laten genezen zodat het er nog een beetje uitziet. Met wat hulp en een paar pleisters op strategische plekken is het redelijk onder controle. Maar mijn hele rug jeukt en nee dat is geen pretje.

Het grootste probleem is mijn rechter arm en borst, helaas hebben ze bij de operatie een zenuw moeten doorsnijden omdat de tumor daar was ingegroeid, deze zenuw is officieel verantwoordelijk voor een aantal bewegingen en acties in de rechterhand en met name de vingers en dan weer met name de duim en wijsvinger. Het doorsnijden van deze zenuw betekent dus dat die functie er niet meer is (althans gedeeltelijk), hierdoor heb ik geen kracht meer in mijn duim en wijsvinger en ook de rest van mijn vingers doen het niet echt goed. Voor de rest is mijn rechterarm compleet doods, alsof je zo’n slaaparm hebt en denkt, huh, is die van mij?, dit gevoel loopt over mijn arm, oksel en rechter borst. Wat het helemaal apart maakt is dat ik er wel pijn in heb, mijn huid staat in brand, zogenaamde neuropatische pijn, het brand het prikt het doet zeer en het is gruwelijk irritant. Interessant is dat ik dit ook had voordat ik gediagnoseerd was en dat ik juist daardoor naar de huisarts ben gegaan, de tumor had zich geopenbaard door zich in deze zenuw te nestellen. Nog een ander effect van het doorsnijden van de zenuw is dat mijn rechter ooglid een beetje verlamd is, deze hangt nu half over mijn oog alsof ik straalbezopen je probeer aan te kijken. Dus nee, ik ben niet dronken, ik probeer gewoon iets te zeggen. Gelukkig bestaat er ergotherapie waarbij we ervoor gaan zorgen dat andere zenuwen bepaalde functies kunnen overnemen, dit kan wel jaren duren trouwens.

Natuurlijk klinkt dit allemaal verschrikkelijk maar ik hou in mijn achterhoofd dat als ik niet die pijn in mijn rug had gehad of die neuropatische pijn ik nooit naar de dokter had gegaan en dat het waarschijnlijk een stuk erger had geweest (aan de andere kant hadden de symptomen vanzelf wel naar boven gekomen, onvermijdelijk), in ieder geval lijkt het er op dat ik nu een overlever ben van kanker, helaas kunnen niet zoveel mensen dat zeggen, of iig niet genoeg mensen

Zo, weer een heel verhaal en in de tussentijd is er weer veel gebeurd, ik ben mijn laatste drain kwijt maar er zit weer een liter wondvocht op mijn rug (wat er misschien dus weer via een drain uitmoet), ik heb een splash and dash griepje gehad met 39.3 graden koorts en veel pijn aan spieren, darmen en maag (wie weet een supersonische voedselvergiftiging of zo). Ik ben gestopt met diclofenac and tering… ik wist niet dat het zo goed werkte, er zit weer een halve Scania op mijn rug, maar dat mag de pret niet drukken. Als laatste voor vandaag ben ik me gaan realiseren dat ik behalve de beschadigde gebieden ook de rest van mijn lichaam zal moeten trainen, die zitten nu een beetje in een verdomhoekje en ik moet oppassen dat ik niet teveel afval.

Dus, veel dingen aan mijn hoofd,  gelukkig is dat gebied nog lekker helder

En we hebben het overleefd, de eerste overnachting thuis, lekker in bed wat natuurlijk veel te laag en plat is, maar dat mag de pret niet drukken. Gisteren was het wel zwaar, de epiduraal is nu compleet uitgewerkt dus echt alles voel ik en dan niet alleen de spieren in mijn rug die compleet stijf zijn en het equivalent van spierpijn evenaren alsof het tussen 2 hamers is geslagen.

Maar dat alles mag de pret niet drukken zoals gezegd, ik ben er weer, ik kan weer naar buiten kijken, weer de mensen over straat zien lopen, de geluiden in mij opnemen en dus gewoon weer verder met de volgende stap: revalidatie

dus dat gaan we dan maar doen

Even apart dus (mede omdat ik geen idee heb hoe van iPhone naar iPad te kopiëren) voor eventuele tere zieltjes.

Zo, vrijdagavond en ik ben een beetje kapot, nee schrik niet, ik ben gewoon een beetje kapot maar het heelt allemaal prima. Althans ik voel het dus moet het wel.

Het goede nieuws was er vandaag, de meeste uitslagen van het pathologielab waren binnen. En alle snijvlakken (watte?, nou snijvlakken gedefinieerd als de randen van wat is weggesneden, waarbij bepaalde marges worden genomen, nee, ok, duidelijk) zijn schoon, dus geen fout weefsel meer achtergebleven. Ook is gebleken dat de tumor zelf al voortijdig was overleden, terrorisme kan dus zeer effectief zijn. Al met al dus positief, alleen de verwijderde ribben moeten nog onderzocht worden maar dat duurt wat langer.

Oh ja, ik was kapot, althans zo voelt het want vanochtend is de epiduraal eruit gegaan, en nou voel ik pas dat die Scania ook daadwerkelijk over me heen is gereden, een paar keer wel, nou ja vaak, zullen we maar zeggen. Maar mijn rug is niet het enige wat ik nu voel. De epiduraal had natuurlijk ook allerlei andere pijntjes onder controle. Wat dacht je van de 4 gebroken ribben rechts onder, het kadootje van de sergeant. Ja gewoon ff 4 ribben kapotgehoest, minimaal want links hebben we nog niet officieel gekeken maar de arts had iig al 1 extra breuk gezien, en als ik ff voel denk ik dat er nog wel 1 of 2 bij kunnen komen. Maar hey, ik ben een bikkel hè, ik kan dat hebben.

Ook begin ik nu wel mijn litteken te voelen, je weet wel, dat kleine sneetje op mijn rug, waar jullie natuurlijk allemaal benieuwd naar zijn. Zelf kan ik het niet echt zien dus hebben we er maar een foto van gemaakt en die wil ik graag delen, en om niet iedereen zijn maag te hoeven te laten draaien staat die in het volgende berichtje…

Maar goed, morfine is het antwoord, verslavingsdrug nummer 1 in Amerika,vraag maar aan Robert Downing Jr., het haalt niet alle pijn weg maar wel de randjes… Oxycontin FTW!!! Hopen dat ik me morgen iets minder kapot voel, dan kan ik lekker naar huis, naar mijn meissie, naar de poezen en mijn eigen bed en bank…. Heerlijk!!!!

We zijn onderweg, de Tyfus Tumor is samen met sergeant hoesttereur opgetyft en ligt nu ergens te rotten op een pathologie tafel of zit al in de verbrander.
Sergeant heeft nog wel een leuk kadootje achtergelaten, namelijk gekneusde zwevende ribben. En laat nou net dat gebied uitgekozen zijn voor de thorax en wonddrains. Hoesten is dus nog steeds een zeer pijnlijke bezigheid die helaas wel nodig is aangezien die long nog vol zit met vocht en slijm.

Dit is dag 5 toch? (echt tijdsbesef is er niet), het gaat wat beter, langzamer dan gewild, gehoopt, verwacht, maar gelukkig zit ik overvol van zelfbewustzijn en weet dat alles tijd nodig heeft. Dag 4 was redelijk OK, veel slapen, rusten en al dat soort nuttige dingen. Wel afgevallen, niet vreemd natuurlijk maar echt lekkere trek heb ik niet, zoetigheid etc. gaat er wel in (nee, stuur niets, mijn kasten liggen nog vol!). Lopen is heel apart, aangezien ze mijn hele rug hebben gemolesteerd voelt het, als je opstaat, alsof er een vrachtwagen op je rug geparkeerd staat, zo ene Scania weet je, een onbeschrijfelijk gevoel van druk op mijn schouders.

De herinnering aan dagen 3, 2 en 1 vervagen al weer snel, gelukkig maar want echt genieten was er niet bij. Het enige wat belangrijk is, is dat Leonie er gewoon was, sterk, vol vertrouwen, optimistisch en gewoon prachtig. Mooier kan je toch niet wensen!

Zeg maar AUW. Dat omschrijft het wel het beste. Dit is intens maar nuttig, groggy maar met vertrouwen. De pijn is intens en divers, van graad 1 naar 10 een echte rollercoaster

Nou, dat niet echt maar het is niet anders, volgens mij geen mobiel verkeer op de IC dus tot over een paar daagjes :W

Zeg maar dag tegen sergeant hoestterreur en de tyfus tumor, jullie waren een ware plaag en ik zal blij zijn als jullie straks bij het biohazard afval liggen te wachten op jullie hel

Even kijken of het werkt maar als het goed is zie je hier hoe men gaat snijden. Langs de blauwe lijn gaat de plastisch chirurg snijden om de spieren via de blauwe pijlen te weerleggen zodat men bij mijn long kan komen. De rode lijnen zijn spieren die ook weerlegd worden (sorry, beetje onduidelijk geloof ik)

Ben mijn toilettas aan het inpakken, kleren bij elkaar aan het zoeken, heb ik mijn slippers nog ergens gezien? Heb ik de juiste opladers? Ja, mensen het lijkt verdorie wel alsof ik op vakantie ga. Het liefst dus naar een ver warm oord want nee, die kou is ook niet aan mij besteed, dat dunne laagje sneeuw op de auto was al een gruwel.

Maar goed, geen vakantie natuurlijk, verre van dat, wel een aparte reis natuurlijk, eentje die me nog lang zal bijblijven heb ik het idee, eentje waarvan je de afloop wel kan voorspellen maar soms ook niet durft te voorspellen, natuurlijk zal het allemaal goed gaan, maar hoe zit het dan daarna? Ben ik dan genezen? Ben ik schoon, zal de rest van mijn leven gebaseerd zijn op die altijd aanwezige angst dat het terug kan komen? Hoe snel pak ik de draad weer op na de operatie, ga ik gewoon weer verder met leven zoals ik dat altijd deed? Ga ik toch anders tegen het leven aankijken, meer filosofisch of iets dergelijks, diepzinniger, meer waardering voor de kleine dingen, meer waardering voor de grote dingen in het leven? Apart, om even een zijstraat te noemen, is wel dat de grote dingen zoals een nieuw huis, gezinsuitbreiding etc. nu ineens een extra dimensie krijgen zoals de onmogelijkheid om een hypotheek te krijgen als jonge ex-kanker patiënt, maar goed, dat is voor later.

Nu eerst op naar de operatie, nog 2 daagjes, morgen op ons gemak richting ziekenhuis, lekker vroeg erheen, geen gehaast etc. lekker op een warme afdeling terwijl buiten de vingers, oren en neuspuntjes eraf vriezen, weer lekker kunnen genieten van de perfecte menukaart. Al valt dat natuurlijk compleet in het niets met wat er de volgende dag te wachten staat. Ik kan niet uit ervaring spreken, ik kan niet terugvallen op mijn kennis, het is gewoon  een grote, moeilijke, intense operatie die mijn lichaam zal zuiveren van een verdorvenheid die mij al maanden in zijn greep houdt. Een verdorvenheid genaamd kanker, een ziekte die dood en verderf zaait, een ziekte die niemand ontziet, met totale willekeur gezinnen en families kapot maakt. Maar ook een ziekte die steeds beter te bestrijden is, een ziekte die overwonnen kan worden, een ziekte die niet de totale destructie teweegbrengt die het belooft te zijn. Het zit nog in mij maar het zal verdwijnen, het zal vernietigd worden en dan ben ik blij dat ik wel de mogelijkheid heb om te genezen, ben ik wel blij dat mijn leven niet stopt, ben ik wel blij dat ik durf te dromen van een toekomst die er voor kort toch donker uitzag, een paar sneetjes verwijderd van een schoon lichaam en een soort nieuw begin. We gaan er natuurlijk vanuit dat als ik donderdag wakker wordt uit de narcose dat de chirurg mij toelacht en verteld dat ze alles hebben weggehaald dat het er mooi uitziet, dat de toekomst kan beginnen, dat ik met trots kan revalideren, dat ik de wereld kan zeggen: ik heb dit overleefd (als het een komische film had geweest zou er vervolgens een vliegtuig op het ziekenhuis neerstorten oid).

Slippers of pantoffels?

Zou het dan toch, zal het eindelijk gebeuren, zal ik eindelijk verlost zijn van de sergeant, zal die tumor eindelijk mijn lichaam gaan verlaten. Het ziet er naar uit dat we vol voor de operatie gaan op 2 februari, een donderdag, alles staat op groen (lichten dan he) en de ene chirurg waar het allemaal om draaide is die dag geheel voor mij beschikbaar en zal de lange verre reis vanuit Rotterdam voor mij overhebben.

Gisteren een gesprek gehad met de hoofdchirurg en de plastisch chirurg en dat was zoals altijd wel weer even slikken, want ook al hebben we het er vaak genoeg over gehad, het blijft toch een zeer grote, lange, intense operatie met gelukkig een goede prognose. Velen zullen zich natuurlijk wel eens afvragen, waarom een plastisch chirurg? Re gaat toch niets doen aan dat lekkere koppie van hem, toch? Nee, inderdaad ik heb geen vetrollen of andere esthetische correcties nodig maar deze chirurg zal er voor zorgen dat straks mijn rug weer redelijk normaal kan functioneren. Er zal gehakt, gezaagd, gesneden en weet ik wat allemaal nog meer gedaan worden en alles moet weer netjes op zijn plaats (nou ja behalve de stukken die verwijderd worden), ook hoop ik dat ze een mooi strak litteken van maakt, als ik het zo een beetje inschat zal die wel tegen de meter aanliggen (klinkt mooi, weet absoluut niet of het ook zo is).

Er zitten significante risico’s aan de operatie, nou is dat meestal een kwestie van statistiek, maar iedereen weet dat statistiek voor de massa is, dat geldt niet voor de individu, een risico van 5% klinkt natuurlijk laag maar je zal net die 20ste patient zijn natuurlijk (nee, zo werkt statistiek niet, maar het voelt wel zo), dit is ongeveer de kans op een volledige dwarslaesie, je kent ze wel, die zijn niet aardig voor je. Andere risico’s zijn ook besproken, de tumor is, toen hij op zijn glorie hoogte was, in gaan groeien in mijn ruggengraat. het is moeilijk te visualiseren maar de 4-5 bovenste ruggengraatschijven hebben er min of meer last van gehad. De tumor is redelijk kapotgemaakt en heeft zich wel teruggetrokken maar er blijft altijd wel iets achter of men wil iig zeker weten dat alles weg is. Dus de enige optie is om veel weg te halen, ook een gedeelte van de schijven. En daar lopen zenuwen doorheen. Wat ik kan verwachten zijn milde permanente verschijnselen zoals verminderde kracht in mijn arm, een duf lomp gevoel, wat gevoelloosheid rond de borst en arm, etc. Niet iets wat in verhouding staat tot het niet willen laten verwijderen van deze Tyfus Tumor. Maar toch, het is geen free ride.

Dus we zijn aan het aftellen, en ik merk ook aan mijn omgeving dat iedereen mee aan het doen is met het aftellen, het blijft een fantastisch gevoel om zoveel steun te voelen. Ik heb gewoon mazzel met de hoeveelheid mensen om me heen.

2 februari 2012 wordt een lange dag (nou ja ik zal volledig onder zeil zijn, gelukkig maar) en hopelijk een mooie dag

De operatie maandag gaat niet door, dus houdt uw bezoekjes even op zak. De reden weet ik niet precies maar ik ben er wel boos en verdrietig om, vanmiddag hoor ik wel meer maar kan best pas over een paar weken zijn. Jammer van de mooie tevredenheidscurve die ik heb ervaren bij het AVL, deze zit nu ver onder de grond (niet letterlijk nemen hoor anders klinkt het weer zo cru), ik heb het gevoel van geen enkel belang te zijn voor hun, geen prioriteit helemaal niets. 2 maanden hebben ze de tijd gehad om een datum te prikken die past binnen de uiteengezette strategie en therapie, ik ben benieuwd waarom ze daar van afwijken en welke wetenschappelijke onderbouwing ze me voorschotelen, ik merk het wel.

Dus op naar nog langer wachten, nog meer dagen stoned en met gedempte pijn, het zal wel bij de uitdaging horen, vol met goede moed zullen we maar zeggen

Gisteren ben ik voor het eerst laagdrempelig geweest.

Ok ok, ik denk dat dat wat meer uitleg nodig heeft geloof ik, jullie kunnen immers niet echt ruiken wat ik daar nu precies mee zou bedoelen.

Vanuit het AVL wordt er elke keer ons verteld om toch vooral laagdrempelig te zijn en gewoon te bellen als er iets aan de hand is, maakt niet uit waarvoor, vooral Wilma mijn begeleidster hamert daar elke keer op omdat zij ook wel ziet dat het meestal niet van een lekker glad dakje gaat. en ja mensen die mij kennen weten dat ik soms nogal koppig en stug kan zijn, ik vraag niet snel om hulp of vind dat ik dat nodig heb. Er zijn veel meer andere mensen die hulp en resources veel harder nodig hebben dan ik.

Maar goed, laagdrempelig ben ik geweest gisteren. Ik moest ook wel want de laatste paar dagen kon je wel lezen dat het niet echt supertof ging, niet eens het hoesten zelf was het probleem, nee meer mijn ribben en om iets preciezer te zijn, een bepaalde rib rechts, ook wel de zwevende rib genoemd, dat ding wat er eigenlijk maar een beetje bijhangt en niet echt functioneel is. Deze heeft het op zijn heupen gekregen en is mij lastig gaan vallen, omdat deze rib zo leuk gelokaliseerd is kun je eigenlijk helemaal niets meer, vooral liggen is pijnlijk, zitten en lopen ook, en dan moet je je voorstellen dat meneer sergeant lekker zijn gang kan gaan.

Tijd dus om te bellen en gelukkig maar. het gesprek zelf was natuurlijk best apart als je het van een afstandje bekijkt, probeer maar eens een nuttig gesprek te hebben als je al hoestend en verkrampt probeert uit te leggen dat je hoestend en verkrampt bent… geen moeilijke optelsom natuurlijk. Erg veel oplossingen zijn er niet, ik zou natuurlijk in een coma gebracht kunnen worden, maar dat is misschien net iets te rigoureus en niet echt praktisch dus de enige oplossing is lekker veel pijnmedicatie.

En dus zit ik nu lekker laagdrempelig compleet stoned te zijn, morfine kort en langwerkend, diclofenac lang werkend, paracetamol en codeine, dat had ik natuurlijk allemaal al maar nu in doses waarvan we zeker weten dat er iets van pijn gedempt wordt. En ja, vanochtend deed het allemaal weer pijn, maar controleerbaar, handelbaar en zonder al te veel verkramping… een ware opluchting.

Ik ga lekker mijn bed in stuiteren…

Nou ja, dat hopen we maar dan, nog steeds geen officiële bevestiging van het AVL, maar we gaan er maar vanuit dat het gewoon maandag de 23ste januari wordt. Ik kan niet wachten, ik ben het spuugzat, ik trek het niet meer en ik wil dit niet meer, ik heb er de energie niet meer voor en mijn privé-leven lijdt er onder. Aan de andere kant schijt ik zowat in mijn broek van angst over de operatie en de gevolgen daarvan. Ja natuurlijk zal die tumor eruit gaan samen met sergeant, hopelijk in complete vorm, maar ik zal even kort neerzetten wat er allemaal de 23ste gaat gebeuren.

Allereerst zal ik de 22ste ‘s avonds wel naar het ziekenhuis gaan (misschien al overdag, moeten even kijken, beetje vaag nog omdat anesthesist en verpleegkundige niet echt op een lijn zitten qua hoe en wat). Daar gaan ze eerst een maagsonde inzetten omdat er weinig gegeten zal worden tijdens en na de operatie en ik toch voedsel moet krijgen (anders krijgen we weer dat “ik eet mijn eigen spieren op” verhaal, yummy hap hap) en wat kleinere dingen geloof ik zoals bloed prikken en hartfilmpje etc.. Niet echt spannend al zal het mijn eerste maagsonde ooit zijn.

Op het moment dat ik nu schrijf ben ik al tig dingen vergeten van wat ze nou allemaal gaan doen op de dag van de operatie zelf, misschien omdat ik nu 10x hoger qua dosering zit met de morfine dat mijn hoofd een beetje aan het stuiteren is, ik heb vandaag voor het eerst gebeld met het AVL omdat het vanochtend gewoon echt niet ging qua pijn. Dus ik zit nu vol met verdovende middelen en lig dis lekker te spacen. Maar dat terzijde, de dag van de operatie dus, dan gaat het echte werk beginnen.

Een team van 5-6 chirurgen en een anesthesist gaat zich over mij buigen, en dat ongeveer 4-6 uur lang, dat wordt dus echt een marathon. Allereerst zal ik voordat alles begint een epiduraal  krijgen, oftewel de ruggenprik, en kan ik mij dus lekker zwanger voelen (nou ja er moet iets uit, in mijn geval niet iets leuks maar het gaat om het idee, toch?), dit is om tijdens de operatie mijn hersenen te laten denken dat er niets aan de hand is als er in me gesneden wordt en voor na de operatie is het om de pijn medicatie te reguleren, dus die blijft wel minimaal 1 week zitten. verder krijg ik nog een aparte verdoving voor mijn schouder en nek, ook om de hersenen te foppen dat er toch echt niet in me gesneden wordt en dat het ook echt dus geen pijn doet. Daarna pas de echte narcose. Via mijn hals gaan ze dan wat dingen inbrengen en een blaascatheter (nee niet via mijn hals) omdat de operatie dus zo lang duurt. Ik zal meerdere infusen krijgen en genoeg gaten en openingen voor verschillende drains.

Mijn rug zal vanaf de nekwervel zo langs de bovenkant van mijn schouderblad, naar beneden en weer richting ruggengraat opengesneden worden, mijn schouderblad zal worden gelicht en gekantelt zodat ze bij de ribben kunnen, hoeveel van die ribben er weggehaald gaan worden ligt aan hoe diep de tumor daar ingegroeid was maar er zal wel een en ander verdwijnen. Daarna gaan ze de long in en snijden de hele longkwab weg (dat is 1/3de van mijn long) en zo halen ze van wat er van de tumor over is dat pokkeding weg. Verder gaan ze kijken waar dat kreng allemaal heeft gezeten want daar moet natuurlijk ook gekeken worden of er niets achterblijft. Door de bestraling en de chemo zal het voornamelijk litteken weefsel zijn en het belangrijkste werkje is daar waar het tegen mijn ruggengraat aan zat… dat moet gewoon brandschoon worden dus dat wordt flink schrapen.

…en dan wordt ik wakker en mag ik naar huis…

Nou ja, bijna dan, eerst nog een paar daagjes op de intensive care omdat er natuurlijk even goed gekeken moet worden of mijn longen het wel blijven doen enzo, denk het wel hoor, maar ok. Verder is het dan via de epiduraal de pijnmedicatie afbouwen en als dat eenmaal is afgebouwd dan mag ik ongeveer wel naar huis, zal ongeveer 1 week duren minimaal en dan begint het grote revalideren wat ongeveer zo’n 3 maanden duurt.

Vergeef me als ik een en ander ben vergeten, Leonie weet veel meer details, het is ook eigenlijk niet echt belangrijk wat er allemaal gaat gebeuren die dag, belangrijkste is dat die Tyfus Tumor en zijn sergeant naar de eeuwige jachtvelden zijn verbannen en volgens mij ben ik wel in goed handen daarvoor, een heleboel goed handen.

Maar gewoon niets te melden behalve gezeur over mijn hoest en dat gaat de mens vervelen dus laat ik dat lekker

Aftellen hier naar de 23ste, meer kan ik niet doen, meer wil ik niet doen. De dagen gaan langzaam en zijn vervelend, slapen, hoesten, internetten, eten, hoesten, slapen etc… al dan niet in combinatie. Beetje TV kijken ‘s avonds, dat is het wel, veel koffie drinken.

Wel een rekening gehad van de verzekering met een kleine specificatie, dan zie je tenminste waar je geld aan uitgesmeten wordt… 300 Euro voor een onnodig ambulance ritje (taxi heen en weer kost 15 euro), 100 euro voor een paar drankjes, 400 euro voor een paar taxi ritjes vanuit de verzekering (komt nog een leuke brief aan die Leonie geschreven heeft voor die ratten), kortom samen met eigen risico en nog een extra eigen risico kost me dat weer een rib uit mijn lijf (doe mij maar die ene achterop, die moet er toch uit). Aan de andere kant, de helft staat niet in het overzicht, maar zal vast niet gratis zijn

Volgende week gesprekken met de fysiotherapeut, long verpleegkundige en de anesthesist, ik ben benieuwd

Allereerst aan alle volgers natuurlijk de beste wensen voor het komende jaar, mogen dromen uitkomen of ontstaan, mogen er dingen gebeuren die ons harten raken en mogen er kleine wondertjes gebeuren. En dan natuurlijk is dit de dag dat mijn meissie jarig is, een mijlpaal qua leeftijd, dus dat is ff wennen, maar voor mij is ze altijd de jonge deerne en prachtige dame die mijn leven een stuk aangenamer heeft gemaakt.

Aan alle chirurgen (ja stuk of 5-6) die mij gaan opereren de 23ste januari wilde ik vragen om veilig de komende weken door te komen, lekker uit te rusten om optimaal op sterkte te zijn voor die lang verwachte Tyfus Tumor extractie en standrechtelijke executie van de sergeant voor het veroorzaken van permanente schade aan mijn lichaam en geest… ik denk dat de jury vrij unaniem zal zijn.

Maar dat duurt dus nog even, nog 3,5ve week en dan kan het feest voor mij pas beginnen, het nieuwe jaar kan dan los met al zijn uitdagingen, lange revalidatie, een lekker midweekje weg (bedankt, nogmaals uit het diepste van mijn hart, FOK! crew, jullie zijn me dierbaar), wat sushi eten (ook FOK! users zijn gek, maar zo lief) en weer aan het werk. Mijn nieuwe jaar heeft dus wat vertraging, maar dat neem ik dan maar voor lief.

Ik ga uit van een mooi jaar en ik heb niet veel wensen, gewoon gezond worden, kunnen leven zonder de angst, zonder de ellende in mijn lichaam en een leven samen met mijn Leonie, samen met onze familie, vrienden en de rest van de wereld (ja we pakken het gelijk groot aan) … nou ja, het zijn aardig wat wensen eigenlijk maar ach, dat mag ook wel geloof ik.

De kerstdagen zitten er weer op, natuurlijk de meest vreemde kerst die ik hopelijk ooit zal meemaken, eentje om snel te vergeten of juist niet, de tijd zal het leren.

Elke dag is een verrassing als het gaat om de activiteit van sergeant hoestgedoe, en daarnaast de schade aan de ribben en pezen van mijn borstkas, de ene dag valt er mee te leven, de andere dag niet, er is geen pijl op te trekken maar een ding is het wel… strontirritant. De 3 dagen voor kerst waren een hel qua hoest en pijn, en zowaar op eerste kerstdag was er wat verlichting, gelukkig wat verlichting, eindelijk. En met die wetenschap is het een stukje prettiger leven en vol goede moed en met een positief gevoel lekker richting onze moeders afgezakt met mijn nieuw scheurijzer (die daadwerkelijk al een paar maanden gewoon werkeloos voor de deur staat, als een zielig hoopje macho staal die niet mag rijden van pappa), een heerlijk gevoel om te rijden, een heerlijk gevoel niet dubbel te hoeven liggen van de hoest (ok af en toe een klein kuchje dan).

Mijn moeder is een schat van een mens en helaas niet in staat om me hier in Amsterdam op te zoeken wegens de grote mysterieuze ziekte die haar al een jaar of iets dergelijks parten speelt, heen en weer geslingerd tussen een Pfeiffer virusje en lymfoom kanker… maar nu volledig in revalidatie, een inspiratiebron, dat is ze. Lekker even op de koffie/thee geweest, beetje bijkleppen, maar belangrijkste om er gewoon even te zijn, samen te zijn. Sergeant hoestprut vind het blijkbaar maar nix al die liefde en aandacht en begint wakker te worden. Tijd om weer verder te gaan, op naar de volgende mamma held.

Mamma held 2 is Ina, een baken van rust en vertrouwen, helaas te vroeg in haar uppie, maar altijd daar voor inspiratie en advies. Hier vieren we de kerst, althans hier eten we onze kerstmaaltijd, met z’n allen, met Opa, de lieve man, getekend, emotioneel maar trots en fier. Het voelt warm en goed, het eten is natuurlijk lekker en de sergeant knalt er helaas lekker op los. Een letterlijke spelbreker, dus rest mij weinig anders dan naar bed te gaan manisch dromend over schrijfwedstrijden (hoe verzin je het huh) en stalen bielzen met speciale boodschappen die klaargemaakt moeten worden (ja nogmaals, hoe verzin je het).

Wakker worden, 2de kerstdag, op zolder, een vaag zonnetje valt door het raam, geen hoest, geen pijn, geen besef van onheil in mijn lichaam, geen besef van komende ellende, geen besef van tijd. Serene rust, starend naar het raam, de warme adem van mijn meisje naast me, haar ogen die openen en de slapende glimlach die mij toekomt. Het voelt hemels, het voelt warm en emotioneel, zo kan het ook zijn, zo moet het zijn. Zachtjes streel ik haar gezicht, overweldigende emoties nemen me over, een momentje van compleetheid, eternal bliss. Het gevoel probeer ik vast te houden terwijl de werkelijkheid de wereld weer overneemt.